Information needs of Lynch syndrome and BRCA 1/2 mutation carriers considering risk-reducing gynecological surgery: a qualitative study of the decision-making process
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Risk-reducing gynecological surgery (RRGS) is a prophylactic procedure that may be offered to BRCA1, BRCA2, and Lynch syndrome (LS) mutation carriers to reduce the risk of developing gynecological cancer. This study was conducted to better understand patients' information needs and evaluate how patients weigh different sources of information in their decision-making process surrounding RRGS. METHODS: This study used a qualitative approach to understanding women's perspectives towards RRGS. Semi-structured interviews were conducted virtually with 8 women. Women offered RRGS between 35 and 70 years of age who are English-speaking and have an identifiable BRCA or LS mutation were included. Data from interviews was coded with constant comparative analysis to develop themes. RESULTS: Of the eight women, six had selected to undergo either prophylactic hysterectomy or oophorectomy: 5 decided yes to RRGS; 1 decided no; 2 were undecided. Thematic analysis found that the key factors affecting women's decisions around prophylactic surgery were cancer risk, surgical menopause, and psychological readiness. To make an informed decision, women relied most heavily on information provided by healthcare professionals (e.g. doctors, genetic counselors) and family members with prior cancer experience. However, some women reported that they did not feel adequately informed enough to make a decision and identified COVID-19 as a significant barrier affecting access to information. CONCLUSION: This qualitative study revealed the key sources of information influencing attitudes regarding RRGS and how women consulted different sources of information to reach a decision. Results underscore the need for greater attention to women's information needs in the context of psychological readiness, particularly amidst the pandemic. Research involving a larger sample size may help to better inform how support can be provided to individuals with BRCA and LS mutations considering RRGS.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,012 | 0,020 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,006 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».