“You Take This Day by Day, Come What May”: A Qualitative Study of the Psychosocial Impacts of Living with Duchenne Muscular Dystrophy
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Studies have reported health-related quality-of-life impacts of Duchenne muscular dystrophy (DMD); however, further research is needed to understand how those with DMD experience their condition and how psychosocial impacts evolve over time in response to disease progression. This qualitative study explores the social and emotional implications of key transitions, challenges and adaptations throughout the disease course from the perspective of patients and family caregivers. METHODS: Semi-structured interviews were conducted with men and boys with DMD, and/or their caregivers, in the USA. Thematic analysis was used to examine patterns in data collected across the interviews. RESULTS: Nineteen participants were included. Three major themes were identified: (1) barriers to participation are multifaceted; (2) an emotional journey shaped by 'inevitable progression;' (3) family provides critical tangible and emotional support. This study illustrates that psychosocial impacts of DMD are shaped by knowledge of the condition's natural history alongside other factors including the extent of social barriers, personal growth and adaptation, and family support. CONCLUSIONS: Findings provide insight into the strength and resilience with which individuals and their families respond to daily challenges and major clinical milestones and highlight the relative importance of loss of upper limb function as a transition in DMD affecting health-related quality-of-life.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».