Treat to target and shared decision-making in systemic lupus erythematosus from the patients' perspective: results from an international patient survey
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVES: Treat-to-target (T2T) is being recognised as a promising concept to significantly improve the outcomes of patients with systemic lupus erythematosus (SLE). Despite its success being closely tied to patients' involvement, the patients' perspective regarding T2T has not been evaluated. We aimed to investigate patients' attitude towards T2T and their involvement in treatment decisions. METHODS: We designed a 13-question online survey on T2T, examining acceptance, willingness to participate in T2T trials, and potential obstacles. This was distributed amongst Dutch, Austrian, German, and Bulgarian patient organisations. RESULTS: In total, 863 patients participated of whom 48.4% reported being in remission, while 13% were uncertain about their remission status. Regarding shared decision-making, 62.1% reported being somewhat fully involved in treatment decisions, while 20.7% felt uninvolved. Shared decision-making was associated with disease duration, Dutch origin and satisfaction with treatment and remission. As for satisfaction with their health status, 56.2% were somewhat fully satisfied, while 29.3% were unsatisfied. 65.5% were satisfied with their treatment, 14.8% were not. Leading treatment goals were quality of life (QoL) normalisation (37.4%), organ damage prevention (24.6%) and absence of disease activity (22.6%). T2T was mainly seen positive with additional doctors' visits and initiation of new immunosuppressive drugs as potential disadvantages. CONCLUSIONS: T2T was perceived as beneficial with improvement of QoL as the most important treatment goal and the possibility of additional doctors' visits and initiation of new immunosuppressive agents as potential drawbacks. Patients unsatisfied with their health status and treatment may benefit from greater involvement in treatment decisions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».