Primus Inter PARES: First among equals—practical strategies for young adult PAtient RESearch partners (PARES) by young adult PARES
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: This manuscript is coauthored by 15 young adult Patient RESearch partners (PARES) with lived and living mental health experiences and three institutional researchers across Canada involved in a patient-oriented research (POR) study called the HEARTS Study: Helping Enable Access and Remove Barriers To Support for Young Adults with Mental Health-Related Disabilities. We share our reflections, experiences and lessons learned as we grapple with the field of POR for its lack of clarity, hierarchical structures, internalized ableism, and accessibility challenges, among others. To mitigate the difficulties of POR, we started by laying the groundwork for equality by embracing the principle of Primus Inter Pares: First Among Equals as the foundation of our approach. In this way, we began with what we know for certain: the inherent worth and dignity of young adults as equal partners, recognizing their expertise, worldviews, creativity, and capacity to contribute meaningfully and intentionally to the research that affects their lives and futures. MAIN BODY: The manuscript underscores the need to reconceptualize meaningful engagement in POR, advocating a shift from traditional, biased paradigms that fail to address the complexities faced by young adults with mental illness. It introduces what we have termed Adaptive and Differential Engagement, underscoring the necessity of tailoring participation to individual preferences and circumstances alongside a Tripartite Compensation model that promotes fair and holistic remuneration in research collaborations. Then we discuss the approaches we have conceptualized, such as Equitable Dialogue, Trust Architecture, Community Continuum, Unity in Diversity, Shared Stewardship, and Agile Frameworks that collectively aim to overcome barriers like language intimidation, power imbalances, framework fatigue, consultation burnout, trust deficits, and systemic discrimination and exclusion. The manuscript does not seek to prescribe any universal or standardized solutions; in fact, it seeks the opposite. Instead, it offers a thoughtful and transparent contribution to the POR canon, providing resources for young adults eager to engage in research and institutional researchers aspiring to collaborate with them. CONCLUSION: This manuscript is a product of our collective learning and critical self-evaluation. By integrating theoretical insights with practical strategies, we present a justice-oriented blueprint for an inclusive and egalitarian approach to POR. We advocate for applications of POR that are responsive to the individualized contexts of young adult PARES, ensuring their perspectives are central to the research with the resources to take the lead should they choose.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,016 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; les deux têtes enseignantes s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».