First in Canada: A Comprehensive Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) Patient Registry in British Columbia (BC)
Notice bibliographique
Résumé
Background: Early identification, assessment of renal progression and implementation of appropriate treatments are key components of modern ADPKD care. Existing BC Renal programs focus on patients in later disease stages when they access chronic kidney disease clinics, renal replacement modalities, or renal formulary drugs, but data capture of early stage ADPKD patients is limited. A comprehensive ADPKD patient registry was created to enhance identification and understanding of ADPKD in BC. Methods: The registry was created within PROMIS, the dedicated BC Renal database. A specific focus was registration of patients seen in nephrologists’ private offices, prior to enrollment in other BC Renal administered services. Minimum registry data set included basic patient name, date of birth, provincial healthcare number and diagnosis. Laboratory and outcome data are captured via existing PROMIS infrastructure. A streamlined registration process was developed with stakeholder feedback. Timelimited reimbursement was provided to nephrologists’ office to support the new workflow of identifying and registering patients. Results: With the ADPKD registry, the number of ADPKD patients registered in PROMIS has increased from 545 to 1065 between January 2015 to January 2020. The increase in patient registration has been most prominent in early stage patients not on dialysis or transplant (increased from 237 to 703). In those not on dialysis or transplant increase in patients registered was most pronounced in those at earlier CKD stages; from 2015 to 2020, in those with eGFR<15ml/min, registration increased from 27 to 34 patients, with eGFR 15-30ml/min registration increased from 97 to 98, with eGFR 30-45ml/min registration increased from 43 to 117, with eGFR 45 to 60ml/min registration increased from 19 to 109, and in those with eGFR >60ml/min, registration increased from 32 to 237 patients. Conclusions: Through creation of a comprehensive ADPKD registry, greater numbers of ADPKD patients have been identified in BC, particularly patients earlier in their disease course. The registry will continue to build on this with next steps including enhancements to clinical data, patterns of treatment use, quality metrics for care delivery, and clinical outcomes. Funding: Commercial Support - Creation of the registry was assisted via an unrestricted grant from Otsuka Canada Pharmaceuticals Inc.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,008 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,007 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».