Consent and Inclusion of People Living with Dementia (PLWD) in Research: Establishing a Canadian Agenda for Inclusive Rights-Based Practices
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: People living with dementia (PLWD) may want to participate in research, but the guidelines and processes enacted across various contexts may prohibit this from happening. OBJECTIVE: Understanding the experiences of people with lived experiences of dementia requires meaningful inclusion in research, as is consistent with rights-based perspectives. Currently, the inclusion of PLWD in Canadian research is complex, and guidelines and conceptual frameworks have not been fully developed. METHODS: This research note outlines a three-year proof-of-concept grant on the inclusion and consent of PLWD in research. FINDINGS: It presents a brief report on some of the contradictions and challenges that exist in legislation, research guidelines, and research practices and raises a series of questions as part of an agenda on rights and inclusion of PLWD in research. DISCUSSION: It suggests conceptual, legal, and policy issues that need to be addressed and invites Canadian researchers to re-envision research practices and to advocate for law and policy reform that enables dementia research to align and respect the rights and personhood of PLWD.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,501 | 0,435 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,002 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,051 | 0,111 |
| Communication savante | 0,031 | 0,025 |
| Science ouverte | 0,011 | 0,044 |
| Intégrité de la recherche | 0,019 | 0,031 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; l’étiquette directe de Gemma et le classifieur distillé Codex s’accordent sur ce qui est montré ici.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».