P.071 Improving care for patients with neurofibromatosis 1 in British Columbia
Notice bibliographique
Résumé
Background: Neurofibromatosis 1 is a multisystem, neurocutaneous disorder with a predisposition for various malignancies. There is no established care pathway or multidisciplinary clinic for adult patients with NF1 in British Columbia (BC). Patients may miss timely screening or therapeutic interventions. The development of new therapies for NF1 highlights the urgency for coordinated care. Methods: A review of existing programs and guidelines was conducted. The estimated population with NF1 in BC was determined. A working group consisting of neuromuscular neurology, pediatric neuro-oncology, adult neuro-oncology, and medical genetics identified gaps in care. Results: Approximately 2200 adult individuals with NF1 are estimated to live in BC. A three-prong approach to address identified gaps was developed: A quarterly multidisciplinary NF Case Conference was initiated. The initial session was attended by 18 providers. Focus groups for patients and providers to enhance understanding of both perspectives are being conducted. Informed by the focus groups, an NF1 Care Pathway for BC will be developed. Conclusions: Advances in treatment for NF1 prompted the formation of the BC NF Working Group to develop a strategy to improve longitudinal, multidisciplinary care. The development of a care pathway, with patient input, will improve care coordination and access to care.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,015 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».