To share or not to share – understanding individuals’ willingness to share biomarkers, sensor data, and medical records
Notice bibliographique
Résumé
Technological advances in the recent past made it possible for researchers to collect and analyze large amounts of health data at unprecedented scale and speed. For example, fitness trackers and smartwatches produce steady flows of information on individuals’ health. Biomarker data and medical records allow to study individuals at new levels of granularity. The COVID-19 pandemic has highlighted that access to such data for health research and evidence-based public policy decision-making is essential. However, having access to data depends on individuals’ willingness to share their data with others. In this paper, we analyze the factors that may affect the probability of individuals to share their biomarker, health, and sensor data using German survey data and a survey experimental vignette design. We study the impact of data type, recipient, and research purpose on respondents’ willingness to share their data as well as the effects of respondents’ own medical and data sharing history. Overall, participants’ willingness to share biomarker data was higher than the willingness to share other data types. Moreover, those who had shared data before were more willing to do so again. In addition, natural language processing analysis of textual responses capturing respondents’ motives to share their data shows that individuals do understand how valuable their data is for researchers. However, results also underscore that addressing concerns about the protection of data need to be taken seriously. Emphasizing the value of data shared for research and their purpose may help to increase trust and willingness to share data.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,019 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».