Exploring Caregiver Learning and Experiences Caring for a Child With Heart Failure: A Qualitative Study
Notice bibliographique
Résumé
Background: Paediatric heart failure poses life-long, burdensome symptoms for the health care system and families. Diagnosis and discharge are stressful and anxiety-provoking for caregivers. They face uncertainty about their child's health and become responsible for administering complex care in the home. Little is known about this topic. Our study aimed to explore caregiver learning and experiences caring for a child with heart failure to design and implement a knowledge translation tool. Methods: Qualitative description guided our study. Recruitment occurred in a tertiary cardiac centre in Edmonton, Alberta, Canada. Data collection and analysis occurred concurrently until data redundancy was achieved. Inductive conventional content analysis was used to develop categories. Results: Eleven interviews identified 2 main categories. One relates to how traumatic life experiences impact learning (eg, new diverse ways of learning, stress steepens the learning curve, and learning heart failure takes time). The other relates to families' new life reality after diagnosis (eg, emotional distress and the new reality). Conclusions: This study provides insight into caregivers' learning needs and experiences caring for a child with heart failure. Caregivers describe how the trauma of having their child diagnosed with heart failure negatively impacts their learning capabilities and way of life going forward. Caregiver learning experiences and preferences for digital platforms is also highlighted. This knowledge will inform the design of an online educational tool about pediatric heart failure for caregiver audiences. This tool will empower and improve caregiver decision-making related to their child's daily heart failure management, with the goal to positively impact clincal outcomes, lessen stress and anxiety.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,026 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,008 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».