Progress Tracker Breast Cancer Registry: A Breast Cancer Canada initiative.
Notice bibliographique
Résumé
e23018 Background: Significant gaps exist in the collection of real-world evidence and validated patient-reported outcome measures (PROMs) data from individuals with breast cancer. Variations in treatment and surveillance care across regional jurisdictions present knowledge gaps across diverse populations which remain difficult to study. The PROgress Tracker Breast Cancer Registry, a large, prospective Canadian PROMs cohort study aims to identify care gaps through the lived patient experience to inform patient-centered care and new research directions. Methods: PROgress Tracker is a real-world, longitudinal, non-interventional PROMs registry directed by Breast Cancer Canada, a registered non-profit patient-led organization, and data managed by University of Calgary’s POET program. Launched in October 2023, this registry aims to enroll up to 50,000 adult Canadian participants with a histologic diagnosis of in-situ or invasive breast cancer (stage 0 through IV) within 10 years. A volunteer-led peer-to-peer support model, based in regional and provincial hubs across Canada, facilitates participant recruitment, engagement, and retention. Individuals who self-identify for study inclusion provide informed consent, demographic and socioeconomic profile, and clinical information on their breast cancer diagnosis. Every three months (and up to 10 years) a bilingual digital platform to reduce barriers to access is used to provide all PROgress Tracker participants 8 validated PROMs to capture evolving measures of self-efficacy for wellbeing, symptoms and overall global functioning. Based on treatment, up to 10 additional PROMs to assess the immediate adverse effects and long-term impacts of treatment are collected. PROgress Tracker has the additional capacity to link to external ethics-approved studies to investigate clinical outcome and healthcare utilization metrics for participants consenting to additional studies. Results: In progress. Conclusions: PROgress Tracker represents Canada’s first national PROMs breast cancer registry. Its unique design and implementation by a patient-led research organization helps fill gaps in current knowledge through longitudinal follow up of patients prior to, during, and after cancer care, and from the time from diagnosis through active treatment, long-term survivorship, and/or palliative care. The PROgress Tracker Registry will comprehensively gather the validated real-world data information rarely collected in in the traditional clinical or trial-based research setting using a novel self-enroll design and digital process. Such information is crucial to support evidence-based decision making to inform patient-centered healthcare change. This allows comparison across Canadian jurisdictions, is scalable to other jurisdictions around the world and further explores the utility of electronic PROMs data capture within a diverse patient population.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,006 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,003 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,072 | 0,018 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».