Information needs of women with BRCA mutations regarding cancer risk management and decision-making
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: Providing women who have tested positive for a pathogenic variant in BRCA1 or BRCA 2 relevant information can help them to make informed decisions about managing their cancer risk. However, there is a lack of targeted informational support for BRCA positive women specific to the Irish context. The objective of this study is to identify the information needs of women diagnosed with a pathogenic variant in BRCA1 or BRCA 2 regarding cancer risk management and decision-making. METHODS: This is a descriptive qualitative study. Participants were recruited using purposive sampling and included women with a pathogenic variant in BRCA1 or BRCA2 without a history of breast or ovarian cancer. Two focus groups were held with women (n = 16) to enable them to generate ideas and understanding of their shared information needs. In addition, ten individual interviews were conducted to capture the additional perspectives of health care and relevant policy stakeholders. Interviews were analysed using inductive coding (Braun and Clarke, 2006), with NVivo software (Qsr international, 1999). RESULTS: Three main themes were identified, Cancer Risk Management, Receiving Information, and Implications to Health and Wellbeing. BRCA-positive women expressed a need for information about managing their cancer risk. They were particularly concerned with managing the impact of cancer risk-reducing interventions on their psychological and physical health, wellbeing, and family life. Many women felt they had to advocate for themselves to get treatment and receive information. Participants expressed a need for a comprehensive informational resource where all relevant information related to BRCA risk management could be accessed at a single location. CONCLUSION: This study suggests that women diagnosed with a pathogenic variant in BRCA1 or BRCA2 in Ireland need more accessible information about managing their cancer risk, and the impact of a BRCA diagnosis on their family, health and wellbeing. These results will be used to identify relevant content for developing an informational decision aid for Irish women.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,028 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».