The experience of caregiving for children with rare musculoskeletal conditions: a qualitative study in arthrogryposis multiplex congenita
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC) is a group of rare musculoskeletal conditions that is associated with complex healthcare needs and long-term follow up. The literature reports significant direct, indirect, and psychosocial costs for caregivers of children with neuromuscular conditions. Due to mobility limitations and frequent hospital visits, caring for a child with AMC is complex. Other challenges experienced by caregivers include financial strain, job changes, changes in interpersonal relationships and abandonment. This study was aimed at exploring the lived experience of caregivers of children with AMC. METHODS: The present study is part of a larger global mixed methods study. In the initial quantitative aspect of the study, caregivers (n = 158) of children and youths with AMC (aged 0-21 years) responded to a cost of care survey on an electronic platform. Of the 158 participants, 13 caregivers then further consented to participate in the qualitative aspect of the study in which a 60-min semi-structured, individual interview was conducted remotely. Open-ended questions were developed to gain a deeper understanding of the direct and indirect costs of care, their impact on the caregivers' lives and the quality of the care-giving experience. Interviews were transcribed, and a coding scheme was developed drawing from both the existing literature and the content of the interviews. A deductive and inductive thematic analysis was used to analyze the qualitative data using the NVivo® qualitative data analysis software. RESULTS AND CONCLUSION: Five themes describing the experiences of caregivers of children with AMC emerged from the analysis of the qualitative data: 1. Impact of the caregiving experience; 2. Cost of childcare; 3. Support system for care; 4. Managing and navigating care; 5. Supporting the child's growth and development. In addition to the results of the thematic analysis, specific recommendations shared by the caregivers included the need for support groups and provision of support to youths to prepare them for adolescence. These findings will inform resource allocation, policymaking, and support services for children with rare conditions, their caregivers and families.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,010 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,010 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,003 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».