Patients' and Caregivers' Suggestions for Improving Assisted Dying Regulation: A Qualitative Study in Australia and Canada
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Assisted dying (AD) has been legalised in a small but growing number of jurisdictions globally, including Canada and Australia. Early research in both countries demonstrates that, in response to access barriers, patients and caregivers take action to influence their individual experience of AD, as well as AD systems more widely. This study analyses how patients and caregivers suggest other decision-makers in AD systems should address identified issues. METHODS: We conducted semistructured, qualitative interviews with patients and caregivers seeking AD in Victoria (Australia) and three Canadian provinces (British Columbia, Ontario and Nova Scotia). Data were analysed using reflexive thematic analysis and codebook template analysis. RESULTS: Sixty interviews were conducted with 67 participants (65 caregivers, 2 patients). In Victoria, this involved 28 interviews with 33 participants (32 caregivers, 1 patient) about 28 patient experiences. In Canada, this involved 32 interviews with 34 participants (33 caregivers, 1 patient) about 33 patient experiences. We generated six themes, corresponding to six overarching suggestions by patients and caregivers to address identified system issues: (1) improved content and dissemination of information about AD; (2) proactively develop policies and procedures about AD provision; (3) address institutional objection via top-down action; (4) proactively develop grief resources and peer support mechanisms; (5) amend laws to address legal barriers; and (6) engage with and act on patient and caregiver feedback about experiences. CONCLUSION: AD systems should monitor and respond to suggestions from patients and caregivers with firsthand experience of AD systems, who are uniquely placed to identify issues and suggestions for improvement. To date, Canada has responded comparatively well to address identified issues, whereas the Victorian government has signalled there are no plans to amend laws to address identified access barriers. This may result in patients and caregivers continuing to take on the burdens of acting to address identified issues. PATIENT OR PUBLIC CONTRIBUTION: Patients and caregivers are central to this research. We interviewed patients and caregivers about their experiences of AD, and the article focuses on their suggestions for addressing identified barriers within AD systems. Patient interest groups in Australia and Canada also supported our recruitment process.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».