Development of a Patient-Centered Pathway of Care for Retinoblastoma Patients: A Mixed-Methods Pilot Study
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: Retinoblastoma treatment and follow-up is complex and varies between patients. Pathways of care can enhance the quality of care, patient outcomes, safety, satisfaction, and resource optimization. Developing a pathway of care for retinoblastoma was identified as a top research priority by the retinoblastoma community. This study aimed to co-design and pilot a pathway of care called the "Retinoblastoma Journey Map" tailored for caregivers of newly diagnosed children with retinoblastoma. METHODS: A working group of patients, health professionals and researchers used human-centered design to ideate, prototype and refine the Retinoblastoma Journey Map. Caregivers of affected children were recruited to use and evaluate the Map. Mixed-methods data was collected on feasibility, acceptability, usability and perceived impact on communication, self-efficacy, anxiety, depression, and the quality of physician-patient interaction. RESULTS: The Retinoblastoma Journey Map consisted of an illustrated roadmap with 25 child-friendly stickers covering clinical treatment, medical education and milestones. Quantitative analysis revealed that the Map was feasible, acceptable, and useable; however, no significant effect on communication, self-efficacy, anxiety, depression or quality of physician-patient interaction was observed. Qualitative analysis identified 6 themes: Primary Use; Challenges; Impact; Limitations; Feasibility, Acceptability, and Usability; and Unmet Needs. CONCLUSION: A pathway of care for retinoblastoma, co-designed by researchers, health professionals, and patients, was useable, acceptable, and feasible by caregivers of children with retinoblastoma. While significant effects on communication and physician-patient interaction were not observed, "legacy building" - documentation of the pathway of care by families for later education of their child - emerged as an unanticipated yet important use of the Retinoblastoma Journey Map.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».