151 Coproduction of statements to communicate uncertainty from ambiguity and complexity with caregivers of children with neuromuscular scoliosis
Notice bibliographique
Résumé
Introduction Ambiguity and complexity are common sources of uncertainty in medical decisions for children with medical complexity (CMC).1 Little is known about how to communicate ambiguity and complexity to caregivers. This study coproduced with caregivers of CMC a clinical vignette with statements of uncertainty for use in a clinical trial. Methods We conducted cognitive interviews with English- and Spanish-speaking adult caregivers of CMC from two children’s hospitals. Caregivers reviewed a vignette of a provider discussing with a caregiver whether to pursue neuromuscular scoliosis surgery for their child. The vignette was based on prior caregiver interviews and included embedded statements expressing ambiguity and complexity. Semi-structured interviews assessed comprehension, interpretation of uncertainty, and realism. After each session, two study team members analyzed participant in-text edits, interview responses, and field notes; synthesized key interpretations, and reached agreement on modifications to the vignette. The vignette was iteratively revised and interviews continued until no new substantive feedback arose. Results From interviews with 22 participants (6 Spanish, 11 with scoliosis), we refined the vignette to better portray ambiguity and complexity. We found that for ambiguity statements, caregivers wanted examples directly related to the patient, not abstract examples (e.g., inserting the patient’s name into each statement). For complexity statements, rather than a list of all conditions contributing to complexity, caregivers needed distinct statements about how each condition affected a specific risk or benefit. Unexpectedly and unsolicited, a statement about uncertainty being normal and expected during decision making elicited polarized feedback. Participants either felt strongly that the statement demonstrated provider understanding that CMC face immense uncertainty or showed provider incompetence. Discussion Co-producing uncertainty statements with caregivers resulted in critical changes to improve acceptability and interpretation. Conclusion Next, we will test these statements in a clinical trial to inform presentation of ambiguity and complexity in a forthcoming decision aid. Reference Han PJK, Klein WMP, Arora NK. Med Decis Making. 2011;31(6):828–838.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,019 | 0,056 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,005 |
| Communication savante | 0,003 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».