Equitable Care for Children With a Tracheostomy: Addressing Challenges and Seeking Systemic Solutions
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Children with medical complexity (CMC) often face significant barriers to accessing care, obtaining appropriate insurance coverage for medical devices, technology, supplies, home nursing and social services. These challenges, when viewed through the lens of social determinants of health, highlight concerns about healthcare inequity. These inequities can impact CMC by limiting access to follow-up appointments, leading to disproportionate use of emergency department services, restricting support services, reducing the quality of medical products and increasing the likelihood of adverse events. Addressing these concerns requires comprehensive policy changes at both state and federal levels. Achieving successful collaborations between states and federal agencies is particularly challenging and may take months or even years to accomplish. OBJECTIVES: Through an exploratory qualitative approach, this study facilitates a nuanced inquiry into the experiences and systemic challenges encountered by medical professionals and primary caregivers managing CMC who require a paediatric tracheostomy. METHODS: Qualitative interviews were conducted with 17 health professionals and primary caregivers residing in the United States. A thematic analysis was used to analyse the transcribed interview data. RESULTS: Using exploratory thematic analysis, we identified challenges and opportunities for improvement regarding (a) access to health insurance, (b) procurement of essential medical supplies, (c) logistical constraints and (d) identifying interim solutions. CONCLUSION: Building on our findings, we discuss how socioecological factors impact health and quality of life of CMC and families. Additionally, we address the growing gap in quality of care through a comprehensive approach that considers patient needs, regulatory frameworks and affordability. PATIENT OR PUBLIC CONTRIBUTION: Medical practitioners and healthcare professionals were actively involved in the development, production and implementation of the research project. These individuals were given the opportunity to review their statements and review the manuscript before publishing. While caregivers did not engage in member checking, each provided their consent before data collection.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,017 | 0,030 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,012 |
| Communication savante | 0,008 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,016 |
| Intégrité de la recherche | 0,004 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,004 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».