In many voices: exploring end-of-life care through patient, caregiver and physician narratives
Notice bibliographique
Résumé
As the focus on end-of-life care intensifies, so too does the need to better understand the experiences of patients, caregivers and physicians. Delivering empathetic care requires a shared understanding of illness and its meaning and impact. The narratives of patients, caregivers and physicians each offer a distinct perspective on clinical experiences, yet comparative research is uncommon. This study compares written narratives about end-of-life illness and care by these groups.We created an archive of 332 first-person written narratives about end of life (patient=65, caregiver=156, physician=111) published between 1 January 2010 and 31 December 2019 through searching public domains (eg, national newspapers), personal blogs, and academic and literary journals in Canada. A comparative narrative analysis was conducted for patterns of content (eg, theme) and strategy (eg, characterisation).All three groups wrote about feeling gratitude. Patients also emphasised coping with change and carrying on. Caregivers further focused on grieving loss, and physicians most often wrote about valuing humanism. Physicians were most likely to ascribe agency to someone (ie, patients) or something (ie, death) other than themselves and to decentre themselves in the story. Patients and physicians most often made the patient the main character of their stories, while caregivers were as likely to centre the story on themselves as on the patient. Physicians were most likely to describe death as a source of tension, while patients and caregivers described the illness experience, often comparing it to battle. Physicians and caregivers tended to write testimonies, while patients wrote quests.Narrative research can illuminate unique aspects of end-of-life care. While death is a shared experience, each group approaches it differently. The disconnects have potential consequences for how end of life is experienced-whether patients' values are honoured, whether caregivers receive support, and whether physicians experience burn-out. We need to foster learning experiences that integrate these unique perspectives into medical education and practice, including leveraging the affordances of studying written narratives towards this end.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».