Co-creating and hosting PxP: a conference about patient engagement in research for and by patient partners
Notice bibliographique
Résumé
Research projects, initiatives and conferences that include patients as partners rather than as participants are becoming more common. Including patients as partners (what we will call 'patient partners') is an approach called patient engagement or involvement in research, and we will call it patient engagement throughout this paper. Patient engagement moves traditional health research conferences and events to include a broader audience for their knowledge exchange and community building efforts, beyond academics and healthcare professionals. However, there are few examples of conferences where patients are given the opportunity to fully lead. Our conference went beyond patient engagement - it was patient-led. Patient partners conceived, planned, and decided on all aspects of a virtual conference.We present the work and processes we undertook throughout 2023 to create and produce a free conference called "PxP: For patients, by patients" or PxP for short, with a tagline of "Partnering to make research stronger." PxP was patient-led and about patient engagement in research rather than a specific disease or condition. PxP was supported by the Canadian Institutes of Health Research Institute of Musculoskeletal Health and Arthritis. The PxP website, known as the PxP Hub, now houses the conference recordings along with resources about patient engagement in research. These resources were recommended by the PxP Steering Committee members, speakers, and others who attended the 2023 conference. Here we lead you through how the idea for PxP was generated; how the international patient partner Steering Committee was convened and supported; how PxP was brought to life over nine months; the PxP 3-day event and feedback collected to improve future efforts; trade-offs, challenges and learnings; and resources required to support this type of event. We close with what the future holds for PxP in 2024 and beyond.It's time to elevate patients into leadership roles for conferences and events, and we encourage you to adopt the PxP ethos by using or adapting our approach and resources to support your opportunity.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,063 | 0,082 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,013 | 0,008 |
| Communication savante | 0,014 | 0,015 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,040 |
| Intégrité de la recherche | 0,007 | 0,020 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,038 | 0,015 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».