The use of art as a creative research method to understand psychosocial care needs for children with rare diseases
Notice bibliographique
Résumé
Background: Even though a disease might be labelled as ‘rare’, it is estimated that 450 million people globally are affected by rare diseases, and 70% of these conditions are among children. All children have the right to good quality healthcare and to be heard despite the country or state they live in. While children’s drawings are increasingly used in qualitative research to understand children’s experiences and perceptions of illness, few studies in the rare disease field utilize this method. Objective: This study examined drawings of children with rare diseases to gain insight into their experience living with their condition. Design: A qualitative phenomenological research study was employed to explore and understand children’s and young people’s experiences and perceptions of living with rare diseases through research participants’ artistic expression in drawings and responses to semistructured interview questions. Methods: A purposively selected sample of children ( n = 7) attending tertiary paediatric healthcare was invited to participate in a once-off art session facilitated by an art therapist, followed by semi- structured interviews. A practical iterative framework for art-based data analysis was developed to incorporate art interpretations, semi-structured interviews and reflexive analysis. Results: As drawing is an open visual medium, a framework was developed to analyse the drawings thematically. The themes that emerged from the drawings were fitting in versus feeling different and supportive relationships. These themes highlight the contradictory experience of living with a rare disease and the role of family and friends in influencing the participants’ experiences. Conclusion: Developing an art analysis framework benefitted the thematic analysis of the participants’ drawings. This study concludes that art can help offer opportunities for children to express themselves and for health and social care professionals to understand the impact of rare diseases on their everyday lives.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,047 | 0,040 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,007 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,032 |
| Communication savante | 0,015 | 0,009 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,014 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,005 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».