Bereaved parent preferences on quality end‐of‐life care for children with cancer in the South
Notice bibliographique
Résumé
PURPOSE: The authors sought to understand bereaved family preferences for end-of-life (EOL) care, particularly among Black families and those in the South. METHODS: Semi-structured interviews were conducted with parents of children who died of cancer ≥6 months before at Children's of Alabama. Themes were identified via content analysis. Quotes related to medical intensity, chemotherapy, and location of death (LOD) were scored on 5-point Likert scales, ranging from 1 (comfort care, chemotherapy, or home death) to 5 (medically intense care, avoidance of chemotherapy, or hospital death). RESULTS: Twenty-seven bereaved parents (12 Black) were interviewed. Children died at a mean of 13.1 years (SD = 6.1 years) and a median of 3 years before the interview (range = 1-12 years). Ten children (42%) had central nervous system tumors and the majority (63%) died in the hospital. Family decision-making involved maintaining hope, not causing harm, doing what was best for their child and themselves, and religious beliefs. There was no clear preference for home versus hospital death (3.0 [1.8-4.0]). Instead, parents considered their child's desires and/or medical needs, siblings, and prior experiences with death. To have a comfortable death, parents highlighted the need for comprehensive education about their child's EOL, a caring and comfortable environment, and 24/7 access to their care team. Families expressed a dual preference for comfort care (1.8 [1.3-2.8]) and chemotherapy (3.5 [2.7-4.1]) at EOL. CONCLUSIONS: Families did not see chemotherapy and comfort care as conflicting goals. They sought quality care emphasizing flexibility, quality time with their child, and open access to their care team, regardless of LOD.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».