Adoptees' experiences of using direct‐to‐consumer genetic testing and determinants of this use: A mixed study in Quebec
Notice bibliographique
Résumé
Adoptees' use of direct-to-consumer genetic testing (DTC-GT) is known to raise both ethical and emotional issues, and it can also challenge their identity. The objective of the present study was to describe the experiences of DTC-GT use among adoptees living in Quebec and to better understand the benefits and disadvantages of use. We adopted a mixed method approach whereby a questionnaire comprising standardized scales was administered to 143 adoptees who had used genetic testing and 40 adoptees who had not. Semi-structured interviews were performed with five respondents from the DTC-GT use group. The quantitative and qualitative data were analyzed and integrated together using the Pillar Integration Process. The results highlighted familial reunion as the primary motivation for the use of DTC-GT among responding adoptees. Reported challenges included needing help with results interpretation, as well as the need for autonomy in the ownership of the results. Participants describe not being particularly concerned by potential ethical issues, describing the benefits of the tests as more important than possible disadvantages. Overall, participants had a good experience of using DTC-GT, and users were less anxious. Various factors associated with the use and experience of use were highlighted (age, psychological distress, community membership, etc.). The results from this study provide much-needed information about adoptees' needs regarding DTC-GT, highlight key risk factors, and introduces best practice recommendations so that adoptees are properly informed and supported when pursuing DTC-GT.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».