Notice bibliographique
Résumé
What Was the Question? There is a lack of centralized information about rare disease registries (RDRs) in Canada. To address this, we created an inventory of RDRs in Canada and international RDRs that include patients living in Canada. What Did We Do? Information about RDRs was identified through a search of published literature, grey literature, consultations with members of the rare disease community, and a survey with the registry holders. What Did We Find? We identified 148 RDRs, of which 66 are RDRs in Canada and 82 international RDRs. In total, 21% of RDRs in Canada and 11% of international RDRs capture rare cancer(s). About a half of RDRs in Canada (53%) and international RDRs (46%) collaborate with other national or international registries or networks. Most RDRs in Canada (73%) and international RDRs (86%) identify patients for RDR enrollment through health care provider referrals. Electronic medical records (68%), clinician-reported data (68%), and medical chart abstraction (60%) are the most common sources of data for RDRs in Canada compared to international RDRs, for which patient (79%) and caregiver (61%) surveys are most common. Most RDRs in Canada collect clinical data (95%), laboratory and diagnostic data (85%), health outcomes data (83%), and treatment data (78%), and less commonly patient-generated data (55%) and caregiver data (15%). What Does This Mean? The information in the inventory will help guide future initiatives for improving the RDR landscape in Canada. Most RDRs in Canada source data from electronic health records, clinician-reported data, and medical charts. Fewer RDRs in Canada implement patient and caregiver surveys. RDRs in Canada include information relevant to decision-makers as most collect clinical data, health outcomes data, and treatment data, and about half collect health resource utilization data. This inventory will support future initiatives to assess the suitability of RDRs for generating decision-grade real-world evidence.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».