Brain tumor patients’ rights and the power of patient advocacy: The current international landscape
Notice bibliographique
Résumé
Across the globe, significant inequities in brain tumor treatment, care, and support perpetuate. Identifying and addressing these unmet needs in the context of patients' rights is crucial to reducing inequalities and improving outcomes for people living with brain tumors. Brain tumor patient advocacy addresses and influences gaps in healthcare provision, ensuring optimal treatment, care, and support for patients, their caregivers, and families. Therefore, the purpose of this review is to highlight the variety of challenges faced by brain tumor patients, caregivers, and advocates in various parts of the world and set a benchmark for improvements. Twenty-eight leading brain tumor patient/caregiver advocates from 18 countries in Asia Pacific, Sub-Saharan Africa, North America, Eastern Europe, and Western Europe collaborated to explore unmet and met needs in their countries. Virtual meetings were held with the 5 geographic groupings. Through a process of discussion based on a combination of patient advocates' informed expert opinion, published references, a survey (Asia Pacific) and the informal completion of a matrix of challenges by some of the advocacy organizations involved, agreement within the groupings was also reached regarding what rights within The Brain Tumor Patients' Charter of Rights they felt were being met and where there are still gaps. Acknowledging that some rights in The Brain Tumor Patients' Charter of Rights are aspirational, there still remain many areas of the world where even basic patient rights are not yet attainable. Patient advocacy organizations stand ready to help change this to achieve the best possible health and quality of life outcomes for adults and children living with brain tumors.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,009 | 0,112 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,018 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».