Multilevel challenges to equitable inclusion of children in trials when parents use languages other than English: A qualitative report from Children's Oncology Group's Diversity and Health Disparities Committee Language Equity Working Group
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Increasing representation in clinical trials is a priority for the National Cancer Institute and Children's Oncology Group (COG). Our survey of COG-affiliated institutions revealed that many sites have insufficient processes and resources to enroll children whose parents use languages other than English (LOE). We describe reported barriers and facilitators to enrolling children in clinical trials when parents use LOE and propose opportunities for improvement. PROCEDURES: We sent a 20-item survey to COG-affiliated institutions. Five items allowed respondents to expand on replies to questions about (a) local institutional review board (IRB) requirements regarding translation of consent documents, (b) contributors to provider discomfort consenting parents who use LOE, (c) available language services and resources, and (d) barriers to enrolling children whose parents use LOE or offer ideas about approaches to improvements. Two pairs of researchers independently coded free-text responses and compared results for concordance. RESULTS: A total of 139 (N = 230; 60%) institutions returned the survey. Respondents were mainly physician principal investigators (n = 79/139; 57%) at the United States sites (n = 118/139; 85%) serving less than 100 newly diagnosed children per year (n = 99/139, 71%). They described challenges at multiple levels. Proposed approaches to improvements included centralized provision of translated materials and video educational materials in various languages, and collaborating with IRBs on regulatory processes that protect families and facilitate equitable clinical trial access. CONCLUSIONS: Clinical trial consortia, such as COG, face challenges in enrolling representative samples. Further research is required to design and implement multilevel interventions to ensure equitable access for all, regardless of language used, and mitigate disparate research participation.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,064 | 0,076 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,012 | 0,009 |
| Communication savante | 0,005 | 0,007 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,010 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».