H014 ‘You are not alone’ a three year project to develop our Huntington’s disease youth engagement service (HDYES)
Notice bibliographique
Résumé
Background and Aim HDYES directly supports children and young people (CYP) affected by Huntington’s disease (HD) in England. Funding from the National Lottery Community Fund has strengthened our capacity and our aim is to support 300 CYP (8 – 25), 150 parents, guardians and carers (PGC) and 200 professionals over three years from June 2023. Methods Our expanded team supports CYP through 1:1 support/events; PGC through 1:1 support/courses and professionals through training. Key to the project is our HD Youth Voice group, who are changing the landscape, sharing their experiences and the powerful message that you are not alone. Results Reporting on 5 months of data, showing early change: We supported 190 CYP, 29 had enough ‘distance travelled’ data to report on, this showed early change with 30% gaining a better understanding of HD; 56% feeling less isolated and 17% feeling more resilient. We supported 45 PGC, 18 completed a survey, of those 100% had better understanding of HD, 87% could better support their child, 89% were less isolated, 67% more resilient and 89% more prepared for the future. We trained 127 professionals, 40 completed a survey, 100% said they had increased knowledge and were better able to support a CYP affected by HD. Conclusion When they join HDYES, CYP have lower knowledge about HD, connection to others, future preparedness and, particularly, resilience. This appears to increase as they receive more support from HYDES. The confidence of PGC, and professionals, in understanding HD and supporting CYP increased immediately after training or support from HDYES.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,007 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,002 |
| Communication savante | 0,003 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,011 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,005 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,031 | 0,007 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».