A game of snakes and ladders: the world of complex health and social care data linkage
Notice bibliographique
Résumé
Objective and ApproachResearch on social care services requires large, comprehensive, routine datasets. Launched in November 2019, Developing resources And minimum data set for Care Homes’ Adoption (DACHA) study aims to develop a prototype minimum dataset as proof of concept and to propose implementation. We describe our experience since 2021 of identifying, applying for, and linking care home, local, integrated care system (ICS) and national datasets, including direct-care software-provider data, GP and NHS England (NHSE) datasets. ResultsOur key challenges: Risk aversion and fragmented information governance within and between organisations. Complex information governance structures must be understood before participants are recruited. Shifts in the data landscape: data ownership moved from clinical commissioning groups to ICSs; NHSE merged with NHS Digital. Research funding: research is required of ICSs, but it is not a system priority, so processes and funding aren’t in place, and research burdens an already strained system. Our key lessons: Formalising agreements early on and obtaining, and maintaining, senior, committed buy-in. Studies should value the data sharing process through the inclusion of data controllers and information governance staff in the system in research project budgets. The facilitation of GP and social care data collection nationally must be balanced with its administrative burden. ImplicationsThe DACHA study overlapped with the COVID-19 pandemic and could only engage a limited number (n=3) of ICSs within project resources. Nevertheless, the complexity of the system and the plurality of actors delay or even block legitimate research interests.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,154 | 0,192 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,006 | 0,007 |
| Études des sciences et des technologies | 0,025 | 0,069 |
| Communication savante | 0,038 | 0,072 |
| Science ouverte | 0,007 | 0,035 |
| Intégrité de la recherche | 0,012 | 0,017 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,014 | 0,003 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».