Navigating the disclosure landscape: Parents' perspectives on healthcare professionals' role in supporting intersex children and families
Notice bibliographique
Résumé
Intersex, an umbrella term, describes individuals with sex characteristics that cannot be exclusively categorized into binary definitions of male or female. The intersex community faces a lack of social visibility perpetuated by a history of medical discrimination and pathologization shaped by "normalizing" genital surgeries without the child's consent. Despite efforts to reform clinical practice, there remains a paucity of research centering the needs of the intersex community and their families. This study explored parents' perspectives on how healthcare professionals (HCPs), such as genetics professionals, can provide patient-centered education and support when parents first learn of their child's intersex variation, with the aim of offering recommendations to HCPs to promote parental adjustment and protect intersex children's right to autonomy. Thirteen qualitative semi-structured interviews were conducted with 14 parents of intersex children. Through reflexive thematic analysis, under the framework of an agency-based approach to intersex health, thematic categories were inductively conceptualized, including barriers and facilitators to HCPs' sensitivity and to parental adjustment in the early disclosure environment. Barriers to HCPs' sensitivity were imposed by educational, religious, or medical institutions, along with sociocultural prejudices and pathologizing language. Barriers to parental adaptation included uncertainty regarding their child's future, sociocultural gender norms, and unsuitable information provision. Incorporating parental needs in the disclosure environment can facilitate familial acceptance, including normalization of variations of sex characteristics (VSCs), enhanced medical education, facilitation of patients' navigation, and prioritization of parents' social support needs.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,016 | 0,027 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,013 | 0,009 |
| Communication savante | 0,006 | 0,005 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,006 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».