How to break the news in amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease: practical guidelines from experts
Notice bibliographique
Résumé
In amyotrophic lateral sclerosis/motor neuron disease (ALS/MND), it is necessary to communicate difficult news during the initial diagnosis and throughout the disease trajectory as the condition progresses. However, delivering difficult news to people with ALS/MND is an emotionally demanding task for healthcare and allied health professionals—one for which many feel ill-prepared because of limited training in this area. Ineffective communication of difficult news damages the patient-provider relationship and negatively impacts patient quality of life (QoL). To address this issue, we developed the A-L S-PIKES protocol based on available literature and our extensive clinical experience. It provides easy-to-follow, stepwise guidelines to effectively deliver difficult news to people with ALS/MND (PALS) that includes: Advance Preparation (preparing for the discussion logistically and emotionally); Location & Setting (creating a comfortable setting that fosters rapport); Patient’s Perceptions (assessing PALS’ understanding and perception of their condition); Invitation (seeking PALS’ permission to share information); Knowledge (sharing information in a clear, understandable manner); Emotion/Empathy (addressing emotions with empathy and providing emotional support); and Strategy & Summary (summarizing the discussion and collaboratively developing a plan of action). A–L S–PIKES provides practical guidelines on how to prepare for and conduct these challenging conversations. It emphasizes effective communication tailored to the individual needs of PALS and their families, empathy, sensitivity, and support for PALS’ emotional well-being and autonomy. The aim of A-L S-PIKES is to both enhance skills and confidence in delivering difficult news and to improve the QoL of PALS and their families. Future studies should systematically evaluate the feasibility and effectiveness of A-L S-PIKES to establish its utility in clinical practice.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,000 |
| Communication savante | 0,001 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».