Parents’ experiences of waiting for their child’s transplant: A focus on how healthcare providers can impact the waiting process
Notice bibliographique
Résumé
Waiting for a child transplant is a form of suffering for parents, yet little research has explored how parents experience waiting and how healthcare providers can impact their waiting experiences. The purpose of this article is to investigate how parents experienced the process of waiting for their child's transplant with a specific focus on the impact of healthcare providers on parents' experience of waiting. Six parents from four different families participated in interviews and observations. Our narrative analysis suggested that parents had no narrative roadmap to navigate waiting and the importance of healthcare providers' tailoring the amount and type of medical information to a parents' needs. We discuss how waiting required parents to be hypervigilant and provide continuity of care for their child, and how this "managerial role" could lead to a loss of trust with their healthcare providers. Parents' accounts were replete with contradictions, and as an extension of this, waiting was full of contradictions. Findings contribute to conceptual, methodological, and practical work exploring how parents live in deep uncertainty about the future, and how healthcare providers can support parents in their child's transplantation and other life-threatening illness contexts.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,014 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,005 | 0,004 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».