Exploring Parents' Experiences and Needs During Disclosure of a Cerebral Palsy Diagnosis of Their Young Child: A Scoping Review
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: Parents often perceive the news that their child has cerebral palsy (CP) as overwhelming and shocking. They are at increased risk of parental stress and mental health problems, which in turn can affect the interaction between the parent and the child. Parental mental health outcomes are known to be affected by the process of disclosure of a diagnosis. In this study, we aimed to synthesize the current knowledge about parents' experiences and needs regarding communication during the disclosure of the diagnosis of their child with (or at risk of) CP. METHODS: A scoping review following the methodological steps outlined by the Joanna Briggs Institute was performed using PubMed, Embase, CINAHL and PsycINFO. We qualitatively explored parent-reported experiences and needs across included studies, using thematic analysis. RESULTS: A total of 19 studies were included. Six themes were identified, three in relation to experiences (i.e., preceding experiences and feelings, perceptions of the disclosure and emotional impact) and three in relation to needs (i.e., transparency in information, supportive attitude and having a say). Despite high variability across studies regarding parental needs, most studies reported the need for (i) honest and clear information, (ii) good communication skills amongst professionals and (iii) emotional and practical support after diagnosis. CONCLUSIONS: Our findings suggest that parents' experiences and needs in the period when their child's diagnosis of (high risk of) CP is communicated are highly variable, due to an interplay of personal and contextual factors. To facilitate good communication during disclosure, it is crucial that health care professionals assess and understand this complex process and consider parents' needs for open communication and autonomy in the process. Therefore, professionals need to attune to parents' needs and their individual preferences regarding conversations about their child with (or at risk of) CP.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,002 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».