Getting Help During Active Pain Crises in Sickle Cell Disease: Patient and Caregiver Perspectives in Canada
Notice bibliographique
Résumé
Plain Language SummaryWhat is this summary about?This is a plain language summary of an article originally published in Patient Preference and Adherence. This study aimed to identify the notable symptoms and impacts of sickle cell disease from the point of view of individuals living with sickle cell disease and their caregivers. The study also sought to understand the factors involved in individuals living with sickle cell disease’ and caregivers’ decisions and preferences if and when they seek care during a pain crisis. This summary describes: the symptoms experienced by adolescents and adults living with sickle cell disease and their severity; the treatments they and their caregivers prefer to use when they are experiencing a pain crisis; and the factors that go into deciding when and whether individuals living with sickle cell disease and their caregivers should seek outside help -- to go to a hospital, for example - during a pain crisis.What were the results?Individuals living with sickle cell disease undergoing an acute pain crisis and their caregivers consider many factors when deciding whether to seek care at a medical facility. These include: The intensity of their symptomsIf the facility has a treatment plan for them already in placeIf the facility has long wait timesIf the facility has an understanding and compassionate staffThe individual's age and ability to manage their daily responsibilities Racial bias, shown in the actions and lack of empathy of Emergency Department staff toward individuals living with sickle cell disease, frequently factored into the individuals' and caregivers’ decision-making and hinders their ability to get the treatment needed during a pain crisis.What do the results mean?There is a need for a unified care team at medical facilities that treats all individuals living with sickle cell disease with the same high level of empathy and treatment quality and for a strong support system for individuals living with sickle cell disease outside of the hospital or clinic.This is an abstract of the Plain Language Summary of Publication article.View the full Plain Language Summary PDF of this article to read the full-textLink to original article here
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,010 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,010 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».