Development of the World Federation of Hemophilia Shared Decision‐Making Tool
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: The use of shared decision-making (SDM) in clinical settings is becoming more prevalent. The evolving and increasingly complex treatment landscape of haemophilia management has augmented the need and desire for SDM between patients and their healthcare team. SDM tools have been used in other chronic conditions and can be an effective form of education for patients and clinicians. AIM: The World Federation of Hemophilia (WFH) partnered with people with haemophilia (PWH), patient advocacy groups, and healthcare practitioners to form an expert working group to develop an educational tool for PWH and their caregivers. The primary objectives included educating PWH on the available prophylactic treatments and facilitating discussion between PWH and their healthcare team. METHODS: The tool was proposed and developed by the expert working group, workshopped at conference round tables, and evaluated in two focus groups. RESULTS: The interactive WFH SDM Tool guides users through the SDM treatment journey and provides an opportunity for reflection on current disease impact and treatment preferences, educational fact sheets and videos, and a comparison between treatment classes. Two forms of the SDM Tool are available: an online platform with a summary page that may be printed and shared and a printable workbook. All evidence in the tool is based on the prescribing information or phase III clinical trial publications. The Tool will be updated twice each year. CONCLUSION: The WFH SDM Tool is the first available resource that translates published guidance on SDM in haemophilia into a practical, user-friendly tool aimed at facilitating patient-centred treatment decisions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».