Connecting clinicians and patients: The language of narcolepsy
Notice bibliographique
Résumé
Narcolepsy is a rare lifelong sleep disorder characterized by excessive daytime sleepiness with variable expression of cataplexy, sleep paralysis, sleep-related hallucinations and disrupted nocturnal sleep. Affected individuals also experience additional impairing symptoms, including (but not limited to) difficulties with attention, memory and concentration, brain fog, mood instability and fatigue, with a substantial impact on everyday life. Diagnostic delays of up to 10 years are common, primarily due to the substantial heterogeneity in clinical presentation of narcolepsy symptoms and presence of significant comorbidities. The disconnect in language used by clinicians and patients could be a factor contributing to diagnostic delays, but it has not been much studied. We followed a two-part approach to investigate the impact of this possible mismatch in language use. Firstly, a comprehensive literature search was conducted to identify publications reporting discrepancies in language relating to narcolepsy symptoms used by clinicians and patients. As a gap in the literature was anticipated, we supplemented the search results with practical strategies based on our clinical experience to facilitate dialog between clinicians and people living with narcolepsy, as well as proposing future research ideas. The findings of the narrative review, complemented by expert clinical opinion, are intended to help clinicians recognize narcolepsy symptoms and to refer patients with suspected narcolepsy, when appropriate. Although it is unknown to what extent a disconnect in language may contribute to diagnostic delays, we hope that better recognition of the varied clinical presentations of narcolepsy will lead to timelier diagnosis and help improve patient outcomes.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».