The Hydrocephalus Association Patient-Powered Interactive Engagement Registry (HAPPIER): Design and Initial Baseline Report
Notice bibliographique
Résumé
ABSTRACT Objective Hydrocephalus is a neurological condition characterized by an accumulation of cerebrospinal fluid with no cure and limited treatments. There is a significant gap in hydrocephalus research where patients lack opportunities to voice their perspectives on their condition. The Hydrocephalus Association Patient-Powered Interactive Engagement Registry (HAPPIER) database was created to highlight the quality-of-life outcomes in hydrocephalus from a longitudinal perspective. HAPPIER ensures that the lived experiences of those affected by hydrocephalus are highlighted, and provides a platform for researchers to access this data or distribute their own surveys, ultimately aiming to improve patient-centered care and outcomes. This publication introduces the registry to the medical and scientific community by highlighting demographics, etiology, treatments, symptom profiles, and diagnosed comorbidities of the participants. Methods HAPPIER was developed by the Hydrocephalus Association and a 10-member steering committee. Development of its surveys was informed by other registries with similar goals, existing surveys and assessments, and input from University of Utah Data Center faculty. The study population was recruited using social and traditional media, referrals from medical professionals, and advertisement at Hydrocephalus Association-sponsored events. Results Of the 691 survey participants (referring to those with hydrocephalus), 451 (65.3%) were individuals responding for themselves. 380 (55.0%) of the registry population was female, 594 (86.0%) was white, and 606 (87.7%) was from the United States and territories. The most common age reported for diagnosis was between 0 and 11 months (46.2%), and the most common hydrocephalus etiology reported was congenital hydrocephalus (43.8%). The most prevalent treatment reported was a shunt(s) (71.2%). The most commonly-reported symptom was headaches (60.3%), and 69.9% of participants reported being diagnosed with movement impairments and 70.8% with other health conditions. Conclusion HAPPIER is a novel database developed to address the gaps in data in non-clinical outcomes of hydrocephalus, which are critical to clinical care and understanding hydrocephalus in its totality. Patient perspectives and outcomes have been historically underrepresented. By directly engaging individuals living with hydrocephalus and their caregivers, HAPPIER is designed to incorporate essential patient perspectives through planned longitudinal data collection and patient surveys. These data are open to investigators interested in analyzing the collected data.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,019 | 0,032 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,003 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,015 | 0,007 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».