Research data use in a digital society: a deliberative public engagement
Notice bibliographique
Résumé
Background: Sources of public and private data and ways to link them continue to evolve. This offers new opportunities for research, and new reasons for data-holding organisations to form partnerships. While research using these data can be beneficial, there is also a potential for negative consequences for some individuals or groups, including unintended or unanticipated effects. It is important to consult the public on how we might achieve both opportunities to link different types of data for research purposes, and protections against the misuse of data and the possibility of negative consequences. Methods: Combining data sources for research was the topic of four days of deliberation held in British Columbia, Canada in late 2019. Public deliberation events bring diverse groups of people together to give direct input to policy makers, through carefully structured in-depth discussion on issues that are controversial and/or a source of public concern. Participants discussed whether data from electronic medical records should be used for research purposes, whether it is acceptable to combine data from public and private sources, who should authorise its use in research, and how a public advisory group on data use might be structured. Results: Over four days, 29 residents of BC developed 17 deliberative conclusions that can be grouped into four broad topic areas: balancing benefit and potential harms when linking data; the protections that are expected to govern use of data; the type of authorisation required; and how the public should be involved in an ongoing way. Overall, the public is very supportive of research as long as oversight and controls are in place, including ongoing input from members of the public. Conclusion: Deliberative conclusions from this event provide essential public input on the use of linked data for research, in particular when those data come from multiple sources. This is important information as policy-makers continue to develop legislation and practices around the use and linkage of both public and private sources of data.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Étiquettes directes de modèles (non validées)
Étiquettes de catégorie et de devis d'étude par modèle, issues des rondes d'étiquetage. C'est une sortie machine, non validée, et le désaccord entre modèles est livré comme donnée. Aucun devis ici n'est encore validé contre MEDLINE.
| Bras | Catégories | Devis d'étude | Confiance |
|---|---|---|---|
| gemma | Intégrité de la recherche Domaine: non disponible · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: oui | Qualitatif | high |
| gpt | Études des sciences et des technologies Domaine: non disponible · Genre: Empirique Porte sur le système de recherche canadien: non · Porte sur un sujet canadien: non | Qualitatif | high |
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,029 | 0,064 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,001 |
| Communication savante | 0,004 | 0,010 |
| Science ouverte | 0,004 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéeÉtiqueté directement par 2 modèles lisant le dossier complet.
Les modèles divergent sur des parties de cette classification; chaque voix est préservée dans la section en fin de page.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».