Barriers and facilitators to designing, maintaining, and utilizing rare disease patient registries: a scoping review protocol
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: The objectives of this review are to identify barriers and facilitators to designing, maintaining, and utilizing rare disease patient registries; determine whether and how these differ among patient partners, other knowledge users, and researchers; and chart definitions of rare diseases and rare disease patient registries. INTRODUCTION: Rare disease patient registries are vital to improving the understanding of the natural histories and predictors of outcomes of rare diseases, assessing interventions, and identifying potential participants for clinical trials. Currently, however, the functionality of rare disease patient registries is not fully optimized. To improve the quality and functionality of rare disease patient registries, it is important to understand the barriers and/or facilitators involved in their design, maintenance, and utilization; how these might differ among patient partners, other knowledge users, and researchers; and to delineate the range of definitions for rare diseases and rare disease patient registries. INCLUSION CRITERIA: Evidence from any study design or format (including empirical studies, books, manuals, commentaries, editorials, guidance documents, conference abstracts, review documents, and gray literature) that references barriers or facilitators for designing, maintaining, or utilizing rare disease patient registries will be considered for inclusion. METHODS: The review will follow the JBI methodology for scoping reviews. We will search health science databases, including the Cochrane Library, Embase, MEDLINE, the JBI EBP Database, and PsycINFO, from inception onwards. Multiple sources will be searched for theses and gray literature, including the Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH) Grey Matters. Two independent reviewers will screen titles and abstracts and full-text documents, as well as abstract data. Disagreements will be resolved through discussion or with a third reviewer. Evidence will be synthesized descriptively and reported using the Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRIMSA-ScR). REVIEW REGISTRATION: Open Science Framework https://osf.io/mvf9r.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,001 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».