Disease Burden of IgA Nephropathy (IgAN): A Linguistic Analysis of Global Social Media Conversations over Time: A Comparison of Results, 2019-2023
Notice bibliographique
Résumé
Background: The treatment landscape for Immunoglobulin A Nephropathy (IgAN) has evolved with the approval of several new therapies for patients requiring a comparative evaluation of a prior and updated ethnographic study to understand changes in patient experiences of disease manifestations, disease impact, and treatment of IgAN as described by patients, caregivers, and healthcare providers (HCPs). Methods: We compare results from two social listening studies using the same methodology to capture global, public, social media (i.e., X, Reddit, etc.) posts from Period 1: 5/1/2019 – 5/30/2021 and Period 2: 12/1/2022 – 12/31/2023, using technologies such as web crawlers and data partnerships. Sociolinguists analyzed the posts in the native language using qualitative and quantitative methods. Results: Overall, total social media posts describing the disease experience of individual patients with IgAN from Period 1 to Period 2 increased (1,024 to 1,165) and was comprised of identifiable patients (902, 1,105), caregivers (102, 39), and HCPs (20, 21) respectively. Posts increased from Japan (+106), the United Kingdom (+40), South Korea (+32), Germany (+37), and Canada (+19) and decreased from the United States (-59) and France (-39). Posts about symptoms were similar (229 to 248); treatments increased (627 to 723) and impact decreased (400 to 233). Post characteristics over time are detailed in Table 1 below. Conclusion: This comparative analysis of real-world social media posts assessed discussion trends of patients with IgAN to better understand their experiences. Social media conversations increased over time and their global distribution, patient characteristics, and content changed. This analysis demonstrates that patient experiences of IgAN are not static; regular updates to detect changes in patient experiences of disease manifestations, disease impact, and treatment of IgAN can help inform future research studies. Funding: Commercial Support - Otsuka Pharmaceutical Development and Commercialization, Inc. Table 1: Post Characteristics Over Time from Period 1 to Period 2 - Post Characteristic* Period 1 (%) Period 2 (%) Status Seeking DiagnosisNewly DiagnosedIn TreatmentKidney Failure 16233229 812773 Symptoms HematuriaProteinuriaFatiguePainHigh Blood Pressure 344212516 35338127 Impact EmotionalPhysicalTreatment BurdenCaregiver/Relationship 30172417 572232 *Single post could mention more than one characteristic
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,006 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,003 | 0,004 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».