EXPERIENCES AND SUPPORT NEEDS OF FAMILIES RAISING ADOLESCENTS WITH PROFOUND INTELLECTUAL AND MULTIPLE DISABILITIES DURING THE TRANSITION TO ADULTHOOD
Notice bibliographique
Résumé
There is a lack of knowledge about families raising adolescents with profound intellectual and multiple disabilities (PIMD) during the transition to adulthood. This study explores the experiences and support needs of these families throughout this transition. A qualitative design was used, consisting of semi-structured interviews with mothers (N = 10) of children aged 10 to 23 with PIMD. The interviews were analyzed via a coding scheme based on a theoretical framework for family quality of life (FQOL) and stages of adolescence. Positive and negative experiences and distinct support needs were examined in the FQOL domains and stages of adolescence. These families have a unique need for information on development and participation opportunities for children with PIMD, and how to support them. Other needs and experiences expressed, such as dealing with hormonal changes and with being transferred from paediatric to adult care services, were consistent with other families with support needs. The obtained knowledge can be used to improve support for families with an adolescent child with PIMD. In addition, future research in this area is recommended and should be grounded in a family-centred, strengths-based, longitudinal approach.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,002 | 0,005 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,001 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,002 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».