Applicability of the Child Health Utility instrument to measure health utility in children with intestinal failure: A qualitative study of caregivers
Notice bibliographique
Résumé
Background: Caregivers of children with intestinal failure make many difficult decisions without quantitative data to support how those decisions affect quality of life (QoL). To determine if the Child Health Utility instrument (CHU9D) could be used to collect standardized QoL data, the study aims to determine the most important QoL domains for caregivers of children with intestinal failure. Method: Semi-structured interviews were completed with caregivers of children with intestinal failure that focused on their perspectives of QoL. A content analysis was performed to determine if caregiver perspectives aligned with the nine domains of the CHU9D to support its use in children with intestinal failure. Results: There were 10 participants in the study: 9 biological mothers and 1 biological father. Indications for intestinal failure included short bowel syndrome (n = 8), congenital enteropathy (n = 1), and intestinal dysmotility (n = 1). Caregivers endorsed all 9 domains as important with 77.8 % of domains having unanimous agreement. Annoyance and tiredness were each recognized as unnecessary by two participants. Without prompting, most caregivers described QoL through the domains of sadness, daily routine, and activities. When a subgroup of 8 participants were asked specifically about which domains were most important, sadness was cited by the majority (7/8) of caregivers. Conclusion: The caregiver perspective of important domains for assessing QoL is well-reflected through use of the CHU9D. Opportunities exist for examining whether fewer domains may be sufficient, Future work should confirm these findings directly with children with intestinal failure.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,020 | 0,036 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,006 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,001 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».