Abstract 4122307: Longitudinal Changes in Parent-reported Quality of Life in Children with Single Ventricle
Notice bibliographique
Résumé
Introduction: Increased knowledge of quality of life (QOL) and the potential impact of the Fontan on QOL is essential to improving outcomes in patients with single ventricle. The primary aim of the Pediatric Heart Network Single Ventricle Reconstruction (SVR) trial II was to investigate outcomes in subjects with SV at age 6 yrs while SVR III characterized outcomes in this cohort at age 10-12 yrs. Aims: The purpose of this study was to evaluate changes in health-related QOL from SVR II to SVR III and to identify factors associated with changes in QOL over time. Methods: Parents completed proxy-reports for their child using the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) generic and cardiac scales at SVR II and SVR III. Within-subject differences in PedsQL scores and proportions scoring in the ‘at-risk’ range for significantly impaired QOL between time points were examined using one-sample t-test and McNemar’s tests, respectively. Factors associated with changes in QOL were evaluated using standard univariate tests. Results: A total of 163 patients were included (63% male, 89% Caucasian, 16% Hispanic). PedsQL scores reported by parents decreased across all domains: total score -6.1 ± 17.1, p <.0001; physical -4.0 ± 22.3, p=0.02; psychosocial -7.2 ± 17.4, p<.0001; emotional -6.5 ± 20.7, p=.0001; social -6.6 ± 22.6, p= 0.0003; and school -8.6 ± 22.5, p<.0001, functioning. No significant change in parent-reported heart problems/cardiac symptoms was detected across timepoints (-1.0 ± 20.4, p=0.52). Proportions with impaired QOL increased over time: total 28 to 39%, p=.01, physical 27 to 39%, p=.01, psychosocial 25 to 40%, p=.002, emotional 20 to 34%, p=.001, social 22 to 31%, p=.06, and school 21 to 38%, p=.0001. Only treatment for a psychological or behavioral disorder (n=26) was significantly associated with decline in psychosocial (mean -14.0 vs. -5.9; p=.03) and emotional (mean -17.1 vs. -4.5; p=.004) functioning scores. There was no significant association between socioeconomic status, Vineland adaptive scores at SVR II, or interval complications or procedures and changes in QOL. Conclusion: As perceived by their parents, health-related QOL in children with SV decreases over time unrelated to cardiac symptoms and complications. The greatest decline was in school functioning with 1 in 3 children having significantly impaired school QOL at SVR III. Greater attention to assessment of learning and psychosocial needs is essential to improve QOL in patients with SV.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,003 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».