Integrating parent voices into research at the extremes of prematurity: what are we doing and where should we go?
Notice bibliographique
Résumé
When a baby is born premature, a landscape of potential problems replaces an imagined future. Outcomes become the measures of success. Researchers are recognizing that we need the direct input of parents to select meaningful outcomes. In this article, we describe how researchers and clinicians in neonatology have historically defined outcomes and the limitations of these methods. We chart the integration of stakeholders-patients and parents-into outcomes selection. 'Parent-important outcomes' are those deemed most important by parents, as the voices of their children. We outline a path toward determining parent-important outcomes in neonatology through mixed methods research. We conclude by suggesting how parent-important outcomes can be integrated into neonatal follow up research and clinical trial design. Ultimately, all researchers of prematurity aim in some way to improve outcomes that parents and patients care about. We hope this article will remind us of this beacon.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,073 | 0,108 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,002 |
| Bibliométrie | 0,005 | 0,005 |
| Études des sciences et des technologies | 0,002 | 0,008 |
| Communication savante | 0,008 | 0,014 |
| Science ouverte | 0,002 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,006 | 0,011 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».