Balancing Duty, Stigma, and Caregiving Needs of People With Neurodevelopmental or Neurocognitive Disorders During a Public Health Emergency in South Asia: A Qualitative Study of Carer Experiences
Notice bibliographique
Résumé
OBJECTIVE: Individuals with neurodevelopmental and/or neurocognitive disorders (NNDs) have complex, long-term care needs. In Bangladesh, India, and Pakistan, informal carers shoulder the responsibility and strain of providing care for people with NNDs. Intense care demand, societal and cultural care expectations, and lack of support infrastructure often lead to psychosocial strain in this inadequately researched community, particularly during crises such as the COVID-19 pandemic. This study explored and identified specific features of the coping styles exhibited by informal carers of people with NNDs from Bangladesh, India, and Pakistan during the COVID-19 pandemic. MATERIAL AND METHODS: Between June and November 2020, 245 carers in India, Pakistan, and Bangladesh responded to open-ended questions in the CLIC (Coping with Loneliness, Isolation, and COVID-19) survey. A reflexive thematic analysis was conducted to uncover the underlying themes and identify coping strategies and stressors. A frequency analysis was performed to examine the associations between these themes and carer nationality. Significant tests identified coping styles. RESULTS: We identified three coping styles: religiosity (Pakistan), caregiving as a natural life path (Bangladesh), and self-care (India). The religiosity and natural life path styles reside on the fatalism/acceptance continuum and suggest an insight-oriented therapeutic approach. Self-care is a problem-solving strategy that calls for a behaviorally oriented approach. Family overreliance on the carer was a concern across all three groups. CONCLUSIONS: The findings underscore the need for accessible support pathways to sustain care standards, ensuring the well-being of carers and care recipients.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,005 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,005 |
| Communication savante | 0,002 | 0,003 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».