International study to develop a patient-reported outcome measure to evaluate outcomes of gender-affirming care - the GENDER-Q
Notice bibliographique
Résumé
BACKGROUND: To meaningfully understand outcomes of gender-affirming care, patient-reported outcome measures (PROMs) that are grounded in what matters to individuals seeking care are urgently needed. The objective of this study was to develop a comprehensive PROM to assess outcomes of gender-affirming care in clinical practice, research, and quality initiatives (the GENDER-Q). METHODS: Internationally established guidelines for PROM development were used to create a field test version of the GENDER-Q. In-depth interviews were conducted from December 2018 to March 2020 with youth and adults aged 16 years and older who were seeking or had received gender-affirming care at outpatient clinics providing gender-affirming care located within tertiary care centers or communities in Canada, Denmark, the Netherlands or the US. Data were analyzed and used to develop a conceptual framework and an item pool, which was used to develop preliminary scales. Between February 2021 to November 2021, iterative feedback was sought from clinicians and patient participants on the scales and used to refine or develop new scales. The revised scales were pilot-tested using a crowd-sourcing platform between February 2022 and April 2022. RESULTS: Data from interviews with 84 participants (aged 34 ± 14 years) resulted in a conceptual framework of the GENDER-Q with 13 domains measuring health-related quality of life, sexual, urination, gender practices, voice, hair, face and neck, body, breasts, genital feminization, chest, genital masculinization, and experience of care. Preliminary versions of 44 scales were developed covering most concepts in the conceptual framework. Iterative feedback was obtained from clinician experts (4 to 37 experts per scale; response rate, 67%) and 7-14 patient participants (depending on scale). All scales were refined, and 15 new scales were developed, resulting in 55 scales in the field test version of the GENDER-Q. In total, 601 transgender and gender diverse (TGD) people (aged 25 ± 6 years) participated in the pilot field test and the data were used to make changes to the field test survey. CONCLUSION: The GENDER-Q was developed using extensive input from TGD individuals and clinician experts and represents the most comprehensive set of independently functioning scales that are available to date. An international field test of the GENDER-Q was completed in 2024 and the GENDER-Q is available for use in patient care, clinical research and quality improvement efforts.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,084 | 0,081 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,003 |
| Études des sciences et des technologies | 0,001 | 0,001 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,003 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,001 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,002 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».