Experiences of caregivers of children with severe self‐injurious behavior: An interpretive, descriptive study
Notice bibliographique
Résumé
AIM: To describe the experiences of children with self-injurious behavior (SIB) through the lens of family caregivers to inform the development of relevant interventions. METHOD: SIB in children with autism spectrum disorder is challenging to understand and manage. Furthermore, our understanding of the impact of SIB on families is limited. We performed an exploratory qualitative study using interpretive description methodology. Semi-structured one-on-one interviews were conducted as the primary data collection technique. A purposive convenience sampling technique was used for the recruitment of participants through several clinics at one institution. Enrollment continued until 12 participants were recruited, at which time consensus was reached by the study team that sufficient data had been obtained to develop a depth of understanding of key elements of the caregiver perspective. Data were then analysed using a thematic analysis approach to develop overarching themes. RESULTS: Three main themes were developed from the analysis of the data: the pervasive impact of SIB; lack of resources to turn toward; and the presence of silver linings. Participants described in some detail the many elements of their children's condition that led to a pervasive impact far beyond the child themselves. This experience was augmented by stigma and the lack of available resources. Despite these challenges, there was a strong sense of resilience and hope. INTERPRETATION: Our study provides insights into the patterns of experiences of family caregivers of children with SIB. These results have far-reaching implications ranging from the clinical need for enhanced care and collaboration with affected families, the call for researchers to further develop effective treatments, and lastly highlighting the need to work with policymakers to advocate for resources to support children with SIB and their families.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,006 | 0,015 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,001 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,002 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,007 | 0,006 |
| Communication savante | 0,004 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».