Development of the Ontario Hereditary Cancer Research Network, a unified registry as a resource for individuals with inherited cancer syndromes: an observational registry creation protocol
Notice bibliographique
Résumé
INTRODUCTION: In Canada, care for individuals with hereditary cancer is fragmented across the provinces and territories, with carriers of pathogenic variants in cancer-susceptibility genes seeing multiple doctors and often advocating for their own management plans. The need for a national registry of carriers has been well established. While other cancer consortia exist, barriers in clinical and genomic data sharing limit the utility of the information gathered. METHODS AND ANALYSIS: Within the province of Ontario, the Ontario Hereditary Cancer Research Network (OHCRN), funded by and located at the Ontario Institute for Cancer Research, is being developed to fill this gap. The registry will hold clinical, genomic and self-reported data from consented carriers and will make this data available to qualified researchers in anonymised and aggregated form. Individuals must agree to certain components to participate in OHCRN; there are also optional consents participants can agree to without impacting their involvement in OHCRN. We plan to open the registry for participant enrolment in mid-2025. ETHICS AND DISSEMINATION: Ethics approval for registry creation was obtained from the Ontario Cancer Research Ethics Board, a centralised body that streamlines reviews for cancer research studies in Ontario. Registry data will be disseminated to participants and researchers as aggregate data through the OHCRN website and presented at scientific conferences, made available to Ontario Health (Cancer Care Ontario) to inform policy and evidence-based practice, as well as be available to the scientific community for further analysis and answering relevant questions.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,124 | 0,117 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,002 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,003 | 0,003 |
| Bibliométrie | 0,009 | 0,010 |
| Études des sciences et des technologies | 0,006 | 0,003 |
| Communication savante | 0,005 | 0,004 |
| Science ouverte | 0,006 | 0,005 |
| Intégrité de la recherche | 0,002 | 0,004 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,037 | 0,010 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».