Management of hereditary angioedema attacks by patients on long-term prophylaxis versus on-demand therapy only
Notice bibliographique
Résumé
Background: Despite the use of long-term prophylaxis (LTP) for hereditary angioedema (HAE), the risk of having an attack remains and patients with HAE and on LTP may still experience attacks that can be life threatening. However, the behavioral patterns and perspectives surrounding HAE attack management by patients on LTP are not fully understood. Objective: This survey aimed to better understand and compare the behavioral patterns and perspectives, including attitudes and perceptions associated with on-demand treatment among patients on LTP versus those using on-demand therapy only. Methods: People living with HAE were recruited by the US Hereditary Angioedema Association to complete a 20-minute online survey between September 6 and October 19, 2022. Participants were stratified by treatment (50% using LTP [+on-demand therapy], 50% on-demand therapy only). Results: Respondents included 107 patients with HAE (mean age, 41 years [range, 16‐83 years]). Patients using LTP reported treating a mean ± standard deviation 84.8% ± 23.8% of their HAE attacks compared with a mean ± standard deviation 75.6% ± 27.5% for patients with on-demand only treatment. Similar percentages of patients on LTP versus patients on-demand only reported always carrying on-demand treatment when away from home (35% versus 38%) and modifying their daily lives to minimize the occurrence of HAE attacks, which included avoiding potential triggers (42.9% versus 45.5%). Conclusion: Although patients on LTP treat a higher percentage of their attacks compared with patients with on-demand only treatment, both groups reported similar behaviors in terms of carrying on-demand treatment when away from home and modifying their daily lives to minimize the occurrence of HAE attacks. These findings highlight the importance of understanding patient perspectives and behaviors in the management of HAE.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,004 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».