Diagnostic Odysseys of New Daily Persistent Headache
Notice bibliographique
Résumé
The term diagnostic odyssey refers to patients' difficult journeys to obtain a diagnosis, particular in the case of rare or contested illnesses. This paper describes the diagnostic odyssey of patients with New Daily Persistent Headache (NDPH), a rare headache disorder notable for its persistence, resistance to treatment, and impact on quality of life. Studies conducted to date have taken a medical perspective focusing on characterizing NDPH as opposed to patient construction of the illness experience. This study fills that gap by analyzing 17 semi-structured interviews with participants with NDPH, using the McGill Illness Narrative Interview (MINI). Their narratives detail significant moments of headache onset and when they realized that their condition was called NDPH. Thematic analysis identified themes including relief and devastation upon receiving a diagnosis, the importance of headache as singular, negative and positive experiences with providers, the impact of online support group, choosing friends with complex medical conditions, the cyclical nature of treatment, and maintaining hope. Participants utilized social media and social networks to navigate their illness experiences. Numerous participants also reported negative experiences with providers, which created opportunities for reinforcing identity through social networks, and cyclical interactions when medicalization of their condition was necessary for access to treatments and services. This paper advances narrative bioethics scholarship on diagnostic odysseys by arguing that social networks and cyclical engagement with medical systems support patient autonomy in terms of decision-making around uncertain treatments. It concludes with implications for physician-patient relationships that create epistemic justice for all patients, including patients with NDPH.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,003 | 0,012 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,001 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,011 |
| Communication savante | 0,003 | 0,006 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,007 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,003 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,002 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».