Why do patient/caregiver partners feel like outsiders ? The research workplace culture as a deterrent to true partnership.
Notice bibliographique
Résumé
Context: The Patient Advisors Network (PAN), was asked by the Canadian Institute for Health Research (CIHR) to contribute insights from the unique perspective of patient and caregiver partners to the Strategy for Patient-Oriented Research (SPOR) Refresh process. PAN conducted a survey and two focus groups generating a wealth of data supporting the inquiry and analysis. PAN is a Canadian independent community of patient/caregiver partners who led the study through all phases. Objective: To gather insights from PAN members as well as the wider patient/caregiver partner community to learn of their experiences as partners in health research, to inform the Refresh process Study Design and Analysis: PAN conducted a survey with 262 Canadian respondents, covering every province plus the Northwest Territories and held two focus groups of 15 people. All aspects of this work were led and conducted by patient/caregiver partners. Setting: The survey and focus groups were conducted with people from across Canada. Population Studied: Patient/caregiver partners (people with lived and living experience) who had experience as partners in health research or were interested in becoming involved. Instrument: Results and suggestions were documented in a Report to CIHR and shared with research and patient/caregiver partner communities and networks Outcome Measures: Actionable suggestions on how to Improve patient/caregiver experiences in research. Results Analysis of the data highlighted a range of examples which collectively captured the experience of patient and caregiver partners feeling like outsiders. Taken together these are described as an unconscious cultural lens, part of the research workplace. These findings suggest this may be a deterrent to equitable partnerships when engaging patient/caregiver partners. Conclusions: This study will inform CIHR’s SPOR refresh plans and will help researchers, patients and decision makers interested in advancing patient partnerships in the broader health care ecosystem. The findings indicate further examination of the cultural lens is warranted.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,075 | 0,138 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,001 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,001 | 0,001 |
| Bibliométrie | 0,001 | 0,002 |
| Études des sciences et des technologies | 0,021 | 0,015 |
| Communication savante | 0,013 | 0,008 |
| Science ouverte | 0,003 | 0,015 |
| Intégrité de la recherche | 0,003 | 0,006 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,006 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».