100310- COT-27 UNDERSTANDING THE BURDEN OF MIDH1/2 DIFFUSE GLIOMA AND THE COMPLEXITY OF NAVIGATING THE PATIENT PATHWAY: INSIGHTS FROM PATIENTS AND CAREGIVERS
Notice bibliographique
Résumé
Abstract Diffuse gliomas with mutations in isocitrate dehydrogenase 1/2 (mIDH1/2) are characterized by a slow-progressing, yet life-limiting, disease predominantly in young people. Herein, we report interim findings from a qualitative study to describe the mIDH1/2 diffuse glioma patient pathway, experience of the disease, and treatment approaches. Patients, caregivers, and patient-association group (PAG) representatives undertook individual interviews, with patients also completing standardized exercises as pre-work. Materials were developed in collaboration with the International Brain Tumour Alliance. Patients were aged ≥12 years with mIDH1/2 glioma, had their last resection ≥6 months before enrollment, and were either undergoing active observation or receiving chemotherapy/radiotherapy. Caregivers were living with the patient. PAG representatives were active members of a brain tumor PAG. From November 2023 to March 2024, 30 patients (Australia: n=10; China: n=6; France/UK: n=5 each; Canada/Japan: n=2 each), two caregivers (China/Australia: n=1 each) and one PAG (UK) participated. Median age of patients was 41.5 years. There were 17 astrocytoma and 13 oligodendroglioma diagnoses. Presentation symptoms, circumstances of diagnosis and treatment, access to care, and navigation in the healthcare system differed per patient and within countries. Surgical resection was perceived as a crucial stage, both feared and desired. A second opinion was more often sought for surgery than for subsequent treatment approaches. Patients undergoing chemotherapy/radiotherapy (n=17) or active observation (n=13) expressed substantial physical, socioeconomic, financial, and psychological burden. Patients receiving active observation experienced strong and ongoing anxiety, as the uncertainty of tumor recurrence took a toll on their emotional wellbeing in the long term. The experience of people living with mIDH1/2 diffuse glioma is heterogeneous regarding their pathway and complexity navigating the healthcare system, with a substantial psychological and socioeconomic impact. Improved education, as well as facilitating early navigation and prioritizing shared decision-making along the disease pathway, will better support people living with mIDH1/2 diffuse glioma.
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Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction machine sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Le volet Gemma est une étiquette directe du modèle pour chaque travail de la base, lue sur la notice réduite au titre. Le volet Codex est un classifieur appris des 10 348 étiquettes directes de Codex et calibré sur les taux pondérés de l'échantillon; les champs sans appui suffisant ne portent aucun appel Codex. Le mode candidate est l'union des deux volets; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont pas des étiquettes humaines.
Scores du classifieur distillé par catégorie (deux têtes)
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,004 | 0,007 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,004 | 0,002 |
| Communication savante | 0,002 | 0,002 |
| Science ouverte | 0,001 | 0,004 |
| Intégrité de la recherche | 0,001 | 0,002 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,009 | 0,001 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule source (Gemma direct ou Codex distillé), pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».