Evaluation of face validity and core concepts of a novel knowledge scale for inherited heart disease: A pilot study
Notice bibliographique
Résumé
The rising demand for genetic counseling has prompted the implementation of various innovative service delivery models, such as patient webinars, videos, chatbots, and the integration of genetic testing into mainstream healthcare. To ensure patients receive adequate information for informed decision-making, validated measures to assess these models are essential but currently limited in the setting of inherited heart disease. We aimed to develop and initiate validation of a cardiac knowledge scale, as part of the Multidimensional Model of Informed Choice measure, to assess whether patients (probands and family members) with inherited cardiomyopathies, arrhythmias, and aortopathies are provided with sufficient knowledge to make informed decisions about genetic testing. Content expert genetic counselors identified eight core concepts addressed during genetic counseling sessions; from these, eight true/false knowledge questions were created. Questions were reviewed by 22 international cardiac genetics counselors with additional changes made. Initial validation steps of the knowledge scale were conducted at two sites: the Edmonton Medical Genetic Clinic, University of Alberta Hospital in Edmonton, Canada, and the Genetic Heart Disease Clinic, Royal Prince Alfred Hospital in Sydney, Australia. Face validity was evaluated through nine patient interviews, resulting in minor revisions to four questions and major revisions to one question. An additional five patient interviews were conducted to evaluate the revised questions. The core concepts addressed in each question were further evaluated in the context of patient decision-making about genetic testing. All participants described the eight concepts as either helpful or essential in their decision-making process. The cardiac knowledge scale is a promising measure created to evaluate the informed choice of patients and their families affected by an inherited heart condition. The next step of validation includes trialing the cardiac knowledge scale with a real-world sample of patients deciding about genetic testing for inherited heart disease.
Récupéré en direct depuis OpenAlex et désinversé. Les résumés ne sont pas conservés dans cette base de données : les index inversés représentent 8,6 Go des 9,3 Go de texte de la base, et le serveur dispose de 13 Go libres.
Comment cette classification a été obtenuedéplier
Prédiction distillée sur la base complète
Imitation des enseignantsNi prévalence calibrée, ni vérité terrain. Validation humaine à venir. Apprise à partir de 10 348 étiquettes directes de Codex et de 10 348 étiquettes directes de Gemma. Le mode candidate est l'union des têtes enseignantes seuillées; le consensus est leur intersection. Ces sorties portent le statut machine_predicted_unvalidated et ne sont ni des étiquettes humaines ni des étiquettes directes de modèles de pointe.
Scores Codex et Gemma par catégorie
| Catégorie | Codex | Gemma |
|---|---|---|
| Métarecherche | 0,001 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens strict) | 0,000 | 0,000 |
| Méta-épidémiologie (sens large) | 0,000 | 0,000 |
| Bibliométrie | 0,000 | 0,000 |
| Études des sciences et des technologies | 0,000 | 0,000 |
| Communication savante | 0,000 | 0,000 |
| Science ouverte | 0,000 | 0,000 |
| Intégrité de la recherche | 0,000 | 0,000 |
| Charge utile insuffisante (le modèle a refusé de juger) | 0,000 | 0,000 |
Scores machine (provisoires)
Les deux têtes enseignantes du modèle étudiant, lues sur ce travail. Un score ordonne la base pour la relecture; il n'affirme jamais une catégorie, et le statut de validation accompagne chaque rangée tel quel.
Scores de référence d'un modèle non mature (critères de maturité non atteints, 7 itérations). Un score ordonne; il n'affirme jamais une catégorie.
score_only:v0-immature-baseline · tel quel depuis la passe de notation : score_only signifie que le nombre peut ordonner les travaux, et qu'aucune étiquette de catégorie n'en découleClassification
machine, non validéePrédiction automatique; un appel candidat d’une seule tête enseignante, pas un consensus.
Le détail, modèle par modèle et score par score, se trouve en fin de page sous « Comment cette classification a été obtenue ».